2021年6月21日，又是一年夏至，由上海市精神文明办、上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金等几十家单位和企业，联合举办“世界渐冻人日”纪念活动再次如约举行。与往年一样来自社会各界组织和个人围绕着“心温暖，爱解冻”的主题，又一次相聚于东方明珠塔下，放飞气球。

 

小朋友们为爱献唱

专业人士分享治疗经验

本次活动共有百十余家企事业单位参与，在活动现场我们看到了渐冻症患者积极乐观抵抗病魔的一面，也看到了社会各界对于渐冻症患者的关爱。 

 

朱常青老师发言致辞

现场矗立着一座冰山，它象征着“渐冻人”患者融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的冰山，让“渐冻人”患者跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当领导、嘉宾、志愿者和病友代表们共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。

上海领海挪华企业发展有限公司捐赠“能量立方”应急代餐食品

这是上海领海挪华企业发展有限公司第三年参与活动，自2019年初次参与“世界渐冻人日”活动后，领海持续关注渐冻人这一群体，用实际行动传递自己的力量，用爱解冻。很荣幸今年的“6.21”领海又与社会各界爱心组织和个人、以及渐冻症病友们相聚于东方明珠塔下，一同放飞气球。领海作为活动参与者之一，捐赠了价值6万余元营养均衡，食用方便的“能量立方”应急代餐食品。该代餐食品可即食可冲调，保质期长达7年（且不含防腐剂），对于行动不便的渐冻症患者而言是较好的应急储备速食。三年来领海与渐冻人患者们一路同行，用爱破冰，也见证了爱心团队的不断扩大。未来在不断发展企业自身业务的同时, 领海也会始终坚持着“乐于助人”的海豚精神积极参与各类公益事业, 认真履行企业社会责任。

 

世界渐冻人日

渐冻症是运动神经元疾病的一种，也就是肌萎缩侧索硬化（ALS），发病率在十万分之一，属于世界罕见病，多发于40岁以上的中青年人，男性多于女性。。该病会使病友像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，目前还无法根治。其与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症。有一半人会在3年内死亡，90%的人存活不超过5年。

6月21日为“世界渐冻人日”，这是为引起社会对这种可怕疾病、对患病群体的普遍重视，而专门设立的一个节日。

 

能量立方

 “能量立方”是上海领海挪华企业发展有限公司旗下的专业应急代餐食品。同系列产品是联合国指定的专业救灾食品，可以帮助我们快速补充能量。

该产品每条55克，仅含有1100kj（263大卡）能量，含脂肪仅11.9克，含蛋白质和膳食纤维，不含防腐剂和反式脂肪酸，可直接食用，也可冲调牛奶或热水等食用。只需两片就能够满足一餐所需的营养成分和能量。天然谷物制作，低糖低脂浓浓麦香，营养均衡，食用方便，综合性价比高，是应急代餐的上佳选择。