6月21日下午，为迎接2019年“6.21世界渐冻人日”的到来，上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海领海挪华企业发展有限公司等几十家单位和企业，联合举办纪念活动和“假如我能行走三天夏令营”。关爱渐冻人活动从2005年开始每年都会开展，已成为上海市为这一特殊群体打造的品牌项目。今年关爱活动主题是“心温暖，爱解冻”，为这个世界里的“渐冻”人群带来温暖和感动，带去生机和希望。

本次活动由市精神文明办、市民政局、市卫计委，共青团上海市委、市妇儿工委、市残联、市医保局、市红十字会、市慈善基金会、市志愿者协会等共同主办。当天的上海东方明珠，无数人的目光聚焦到“渐冻人”这个群体身上，无数人的支持和关爱，将为他们带去前行的力量。市慈善基金会副理事长施南昌、吴秋珍等参加活动。

打破冰山，见证爱情

当天最大的亮点，是见证一位渐冻症女孩的爱情与幸福。

小琳（化名）是一位渐冻人患者，她虽然身患严重肌病，但是很热心于MDA用爱解冻的工作，她参加了免费基因测序、确诊病情的项目。她不但自己积极参加活动，还帮助寻找和动员病友来参加活动，对接交通车辆。近日她喜结连理，5月18日领了结婚证，收获了和正常人一样的爱情与幸福。与往年一样，今年的现场仍会有一座象征着困扰阻碍渐冻人患者正常生活的冰山。冰山被众人用锤砸开以后，里面的糖散落一地，与以往不同的，这是她的喜糖，让在场的所有嘉宾和病友分享她的甜蜜，接受大家的祝福。现场活动的组织方还把一幅患者赠送的梵高作品向日葵油画复制品转赠给小琳，祝她新婚生活，能够像向日葵一样，感受到阳光的温暖和希望。

现场矗立着的冰山，象征着“渐冻人”患者融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标，就是要融化这座坚硬的冰山，让“渐冻人”

患者跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当领导、嘉宾、志愿者和病友代表们共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。

在冰山中装有的五颜六色的玉娘后厨糖果与高营养饼干，是志愿者赵玉兰的纯手工制作。当冰山融化后，这些糖果与高营养饼干洒向在场的所有嘉宾，脱去雨衣的“渐冻人”患者代表也将在东方明珠广场上向与会的爱心人士发送糖果与饼干。同时在场外的东方明珠吉祥物明明和珠珠，也在广场上把寓意着社会对渐冻人关爱的水果能量派撒向全体观众。这一袋袋寓意着爱的种子将在人们心中生根、发芽、开花、结果。正能量的释放和传递必将激起社会各界的博爱之心、公益之心，创造光明与和谐。

所有到场的渐冻人患者，每人身上都披上了一件印有“用爱解冻”的字样和logo的雨衣，这雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻，和许多靠自身力量无法跨越的坎。现场的志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”患者身上的雨衣一一脱下，用他们的善心温暖“渐冻人”，用他们的爱去融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰。

众爱成城，汇聚温暖

中国第一个非盈利性质的纯公益大型青少年交响乐团——风筝青少年交响乐团，在纪念活动现场为渐冻症病友进行表演，《you & me》、《数星星》、《感恩的心》、《妈咪》、《春风》……这一曲曲音乐，是用爱迸发出的音符，让每一个聆听到的渐冻人，都能够感受到生命琴键的跃动。

飞溢汽车的于宏总经理是活动资深的支持者，多年来他的车队每年“世界渐冻人日”在上海的街道穿行，接送行动非常不便的渐冻人患者来参加活动。去年他启动了一个关爱项目，他们公司每洗一辆车就代客户为MDA捐献一元。6月21日，正好是他夫人的生日，同时今年他的儿子也刚参加了高考，所以他们全家总动员，都来参加今年的为爱解冻活动，担任志愿者。主办方特别策划了渐冻人为志愿者举行庆生仪式，共享生日蛋糕，分享温暖祝福。

今年活动现场照例进行了义拍活动，所得的收入将用于为爱解冻的关爱渐冻人的工作。此次义拍活动上，曾经亮相央视的画家王韬闰带来了精美作品，并现场作画捐赠。上海地铁运一有限公司的捐赠品等一起成为了此次慈善义拍的主要拍品。蒙盛物流、乃欣、CADONNA（上海）生物科技有限公司也捐出了他们的拍品。爱心人士张士建、也提供了各自的拍品，患者张戟、洪思敏、付以刚、陈琛，林炯、林霆、盛宏美和徐仁忠家属分别将自己的十字绣作品和串珠作为拍品在义拍上一一拍卖。我们的老朋友上海一起送网络科技有限公司何亚军董事长带着家人和员工一起来现场参与拍卖。

活动主办方还请来了儿童医院医学遗传所、儿童医院、华山医院、中山医院、第六人民医院、曙光医院、岳阳医院、东方医院等各方面的专家，为大家介绍神经肌肉疾病预防、诊断、治疗、

康复、护理等相关知识和技能。还包括专家介绍神经肌肉疾病治疗的研究进展，上市的一些新的药物；遗传学家讲解神经肌肉疾病的基因检查和遗传学方面的知识和最新进展；上海第六人民医院的呼吸科和心脏科的专家辅导神经肌肉疾病患者出现危象的症状和造口及皮肤压疮护理的方法。华东师范大学曾凡林教授介绍了渐冻人社会支持系统的相关情况，希望获得社会更多的关注和支持。

点亮明珠，爱撒申城

晚上6点21分，东方明珠为“6.21”渐冻人纪念日亮灯，并用12面户外灯箱广告宣传“6.21”关爱渐冻人日。这12面灯箱广告，同时播放渐冻人患者在日常生活中所面对的障碍，以及活动组织方多年来所开展的工作,希望社会了解关注渐冻人患者，携起手来为爱解冻，帮助他们克服困难，融入社会，感受生活的美好，人间的真情。

在花旗银行大厦大楼的墙面大屏幕上，循环播放着片长为1分钟的介绍“渐冻人”情况和MDACHINA的宣传片，介绍“渐冻人”疾病的相关知识，以及患者在生活中面对的困难和挑战，让社会大众了解他们从肌肉无力到无法行走到生活不能自理到无法吞咽到无法呼吸的痛苦过程，呼吁社会的关爱让他们与正常人一样融入社会，以及MDACHINA和常青基金的愿景与使命，建立和发展的进程。这一惯例已从2012年坚持至今。

强生出租公司为纪念活动和夏令营，用无障碍车提供接送患者服务，并且在车身上做了关爱渐冻人的广告。强生出租公司目前共有出租车车辆10282辆，其中有专为残障人士服务的无障碍尼桑车200辆。公司2017年至2018总共利用出租车车投媒体播放公益广告74组，循环播放约7.4亿次。为响应本次慈善活动号召，从20日晚18点起至24日，强生出租投入8000辆途安车利用后窗车投设备为本次世界渐冻人活动同步推出公益广告，将爱心公益撒播到申城的大街小巷，鼓励社会公众关注和帮助渐冻人这一特殊群体。

见证美好，永不言弃

6月21日晚，“假如我能行走三天”夏令营启动。据了解，22日，渐冻人患者一行将在嘉定区文广局团委的帮助下，参观上海国际赛车场和上海汽车博物馆，领略中国汽车工业的发展历程和

中国工业发展的足迹。23日上午，渐冻人营员还将参观亲和源护理医院，以及世茂深坑洲际酒店。

据了解，今年在渐冻人治疗领域出现了重大的突破，首款治疗SMA患者的有效基因治疗药物诺西那生钠2016年在美国成功上市后，今年已经引入中国，中国的患者可以接受国际同步的治疗，这是一个具有里程碑意义的事件，虽然还存在着价格高昂的问题，但仍然能够带给渐冻症患者鼓舞和希望，让他们生活质量提高，实现心中的梦想。